Ełk/region
Dobre wieści płyną od mamy Hani Poczobut, malutkiej ełczanki, u której zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej postaci.
Historia Hani poruszyła serca mieszkańców regionu, kraju, ale i mieszkających poza granicami Polski rodaków. To dzięki zaangażowaniu ludzi dobrej woli i trwającej wiele miesięcy zbiórce udało się zgromadzić potrzebne do leczenia środki. A mowa o niebagatelnej sumie ponad 9,5 miliona złotych na eksperymentalne leczenie.
Przed wybuchem pandemii koronawirusa konieczna była podróż do Stanów Zjednoczonych, gdzie podawany był preparat. Z powodu wprowadzanych przez poszczególne kraje ograniczeń w przemieszczaniu udało się lek sprowadzić do Polski i podać go w szpitalu dziecięcym w Lublinie.
– Nie obyło się jednak bez trudności. Termin podania leku był przekładany trzykrotnie – mówi Edyta Karwowska, mama Hani.
Nierefundowany w Polsce lek chorującym na SMA typu 1 dzieciom musi być podany przed ukończeniem przez nie dwóch lat. 15 października Hania świętowała pierwsze urodziny, miesiąc później otrzymała lek.
Nie oznacza to jednak zakończenia walki o zdrowie dziewczynki.
– Wciąż potrzebuje codziennej rehabilitacji – podkreśla mama Hani.
Wiele osób, które aktywnie przyczyniły się do uzbierania potrzebnej kwoty dla Hani, zaangażowało się w pomoc innym dzieciom chorym na SMA typu 1.
Aktualnie trwa zbiórka m.in. na rzecz Nikosia Wasilewskiego. Chłopczyk jest mieszkańcem Białegostoku, jednak jego mama pochodzi z okolic Grajewa. Na terapię genową potrzebna jest, tak jak w przypadku Hani, kwota 9,5 miliona złotych.
– Co roku w Polsce rodzi się 50 dzieci, u których diagnozuje się SMA – mówi mama Hani i apeluje o pomoc.
Zbiórka na rzecz Nikosia Wasilewskiego prowadzona jest poprzez portal internetowy – www.siepomaga.pl.
Źródło: Radio 5
Autor artykułu: jwe