Ełk/Lublin
Być może dopiero w połowie listopada chora na SMA ełczanka otrzyma lek, na który dzięki społecznej zbiórce i licznym akcjom charytatywnym udało się uzbierać zawrotną kwotę około 10 milionów złotych.
Termin podania Zolgensmy kolejny raz został przełożony po tym, jak na oddziale szpitala w Lublinie pojawiły się zakażenia koronawirusem.
Informację opublikowano na profilu facebook’owym „Pomoc dla Hani Poczobut chorej na SMA”. Jak czytamy w nim:
„Hania terapii nie otrzyma w tym tygodniu, bo na oddziale jest covid. Kolejny raz termin został przesunięty tym razem na połowę listopada. Martwimy się czy ten termin będzie już ostateczny i tym czy Hania w zdrowiu dotrwa do tego czasu.”
Rodzice Hani podjęli decyzję, by po raz kolejny przedłużyć pobyt w Lublinie i nie wracać do Ełku.
” Pozostajemy w Lublinie i wytrwale dbamy o zdrowie Hani oraz o rehabilitację. Mamy nadzieję, że wszystko będzie dobrze, bardzo jesteśmy zaniepokojeni obecną sytuacją” – czytamy w opublikowanym wpisie.
Zolgensma określana jest mianem najdroższego leku na świecie. Wykorzystywana jest w terapii dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Podawana jest jednorazowo maluchom, które nie ukończyły dwóch lat. Hania Poczobut 15 października świętowała roczek.
Ze względu na pandemię koronawirusa lek nie jest podawany jak wcześniej w Stanach Zjednoczonych, a sprowadzany do Polski.
Źródło: Facebook Pomoc Hani Poczobut chorej na SMA/ Radio 5
Autor artykułu: jwe