28.01.2020
Ełk
Pogodna, uśmiechnięta i niezwykle bystra. Tak o 3-miesięcznej Hani z Ełku mówią jej rodzice.
Dziewczynka niczym nie różniła się od innych niemowlaków – do momentu, kiedy pierwsze niepokojące objawy zauważyła u niej doktor rodzinna. Diagnoza była potężnym ciosem dla rodziców – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To choroba, która rozwija się u dziecka jeszcze, kiedy te jest w łonie matki.
Mówiła mama Hani Edyta Karwowska.
Wada powoduje stopniowy zanik mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie się, później tych, które pozwalają oddychać i przełykać.
Na końcu przestaje pracować mięsień sercowy.
Hania od grudnia przyjęła już trzy dawki leku, który nieco spowolni rozwój choroby. Ale nie wyleczy dziewczynki. Tego dokonać może jedynie bardzo kosztowna terapia w Stanach Zjednoczonych. Jednak żeby podjąć eksperymentalne leczenie za oceanem, potrzeba aż 9-ciu milionów złotych.
To niewyobrażalna dla rodziców kwota. Dlatego próbują w każdy możliwy sposób zebrać pieniądze na leczenie swojej pociechy.
– Jesteśmy dobrej myśli – podkreśla Piotr Poczobut, tata Hani.
Cel, który z każdym dniem życia Hani coraz bardziej się oddala. Terapię w Stanach można przeprowadzić tylko do momentu, zanim Hania skończy dwa lata.
Do tej pory konto Hani zasiliło już ponad 100 tysięcy złotych – w tym przypadku to jednak zaledwie kropla w morzu potrzeb.
Zobaczcie też: Internetowy bazarek z licytacjami, Facebook rodziców Hani
Źródło: Radio 5
Autor artykułu: mp
